Já a algum tempo venho querendo escrever sobre essa questão, mas confesso que estava evitando, principalmente pelo medo de escrever algo que não contribuísse realmente para a vida das pessoas e principalmente das famílias com crianças dentro do espectro, mas chegou o tempo.
Antes de descrever sobre o tema em si, gostaria de fazer um balizamento, relatando alguns conceitos e principalmente a caminhada da criança com TEA – Transtorno do Espectro Autista e de sua família. O primeiro ponto a esclarecer é sobre a letra T do TEA, T de transtorno, isso significa que a criança não tem uma doença, mas sim um problema/distúrbio, e o carregara ao longo da vida; outro aspecto importante a esclarecer é sobre a letra E do TEA, E de ESPECTRO, a palavra espectro significa sombra, ou seja, teremos crianças que ficarão no lado mais escuro da sombra e criança que ficarão no lado mais claro, crianças mais graves e crianças menos grave, os dados mostram que 50% das crianças com autismo terão uma capacidade de aprendizado dentro da normalidade e poderão aprender como qualquer outra criança. Por último precisamos falar sobre a letra A do TEA, A de Autismo, que inicialmente foi descrito com objetivo de descrever que essas crianças tinham a característica de fechar-se em si mesmo, que são os comportamentos de dificuldade na comunicação e na interação social, levando-os a terem padrões de interesses restritos e movimentos repetitivos.
Agora que você já sabe sobre o TEA, precisamos falar um pouco sobre a família da criança autista, imagine que você se casou e que depois de alguns anos, como todos, sonhou em ter uma criança, então você engravidou, fez o enxoval, a criança nasceu, as coisas estão indo bem, mas no aniversário de um ano do seu filho, você percebe que ele não suporta cantar os parabéns por causa do barulho, que ele não brinca com outras crianças, que não olha nos olhos das pessoas e que ainda não fala e nem balbucia nenhuma palavra. Algum amigo mais próximo, te orienta a procurar um médico para avaliar o seu filho, pois parece que há algo errado. Você inicialmente pode até pensar que estão querendo colocar defeito no seu filho, mas por insistência vai ao primeiro médico, e lá a orientação é coloca-lo na escolinha e esperar alguns meses, você faz o que o médico pediu, volta depois de seis meses, e vem a noticia, seu filho pode ter um transtorno do neurodesenvolvimento, você inicialmente desconfia de que o médico possa ter errado, vai a um segundo médico, que relata a mesma coisa e então você ainda tenta um terceiro médico, e dessa vez além do diagnóstico, você recebe uma orientação de iniciar com as terapias que devem ser de alta intensidade ao menos seis vez por semana, então você decide começar a intervenção.
Ao começar a intervenção, você e seu marido entendem que é melhor que apenas um de vocês trabalhe, e que outro abdique da sua carreira profissional para dedicar totalmente ao filho, e você começa a jornada de terapias de profissional em profissional, e a cada melhora do seu filho, você vibra e se alegra, ao final de um ano, você e seu marido percebem que as coisas estão ficando apertadas, os gastos estão altos e alguns atritos começam a rondar o seu lar, e em uma manhã de sábado chuvosa seu marido te acorda, abre o guarda-roupas e fala que irá ficar alguns dias na casa da mãe porque já não suporta mais essa vida.
Pode parecer muito trágico os parágrafos descritos acima, mas o recorte trata-se de uma parte de uma entrevista médica feita por mim, a uma mãe recentemente, suprimi o nome da família por motivos éticos e óbvios. Se você soubesse dessa história, como você receberia essa família na sua casa? Como você receberia essa família na sua igreja? Como você receberia essa família na sua comunidade? Mesmo sendo um recorte, relatos assim são muito comuns no meu dia-a-dia.
A partir deste panorama, convido igreja, a refletir sobre essa questão, seguindo os passos do evangelho de Jesus Cristo que recebeu e cuidou da vida humana, da mesma forma podemos acolher e cuidar dessas famílias que recebem com muita frequência o preconceito, a rejeição, estão extenuadas e anseiam por serem recebidas, aceitas e querendo uma vivência espiritual.
A igreja pode ajudar de forma simples, recebendo essas crianças e suas famílias, aproximando-se delas e garantindo o mínimo para o seu desenvolvimento espiritual. Os líderes religiosos devem estar atentos e quando possível exortar a igreja no desenvolvimento de trabalhos voltados para essas famílias, garantindo condições de acesso e mobilidade física, dedicando-se a forma como essas crianças aprendem e podem conhecer o evangelho de Jesus.
O desafio posto a igreja neste momento, é o de entender e dedicar-se a essa nova realidade das crianças com autismo e com qualquer outras deficiências, essa situação é urgente e não nos permite sermos eximidos, nem essa tarefa pode ser adiada, concluo com o Êxodo 4:11 - E disse-lhe o Senhor: Quem fez a boca do homem? ou quem fez o mudo, ou o surdo, ou o que vê, ou o cego? Não sou eu, o Senhor?
Marcone Oliveira – Médico Neuropediatra
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